Дети-бабочки. Невыдуманная боль на всю жизнь.
Сегодняшняя статья связана с объектом энтомологии – бабочками – лишь отчасти. Они живут рядом с нами – дети-бабочки. Тихо и незаметно живут рядом с нами те, кому с рождения начертано судьбою вести борьбу с редким заболеванием кожи под названием буллёзный эпидермолиз. Если даже мало людей знают об их проблемах, то все равно могут помочь – спасибо за это Благотворительному фонду «Дети БЭЛА».
Читайте в этой статье:
Что такое буллёзный эпидермолиз.
Очень сложный, мало изученный, трудно выговариваемый диагноз «буллёзный эпидермолиз» служит для определения редкого мутационного заболевания кожи человека (еще встречается название врожденная пузырчатка). У больных на слизистых оболочках и на коже при любых травмах, от трения с одеждой или простого соприкосновения (например, во время еды, при ласковом поглаживании по щечке или несильном рукопожатии) возникают пузыри, будто от ожога. А потом кожа отслаивается кусками, эти раны кровоточат, долго заживают или превращаются в язвы.
Причина кроется в том, что верхние слои кожи (эпидермис) слабо удерживаются глубоким слоем (дермой), так как в результате генетических нарушений между клетками недостаточно специальных сцепляющих волокон.
Все эти изменения проявляют себя в большей степени на поверхности кожи. Поэтому как раз из-за чувствительности и хрупкости кожу больных эпидермолизом людей сравнивают с легко ранимыми крылышками бабочек. Только тронь – и у них сразу непоправимая беда, голая кровоточащая рана.
Чем опасно заболевание?
Внимание! Всем, кто хочет узнать очень подробно о буллёзном эпидермолизе, рекомендуем обратиться к материалам сайта Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» (www.deti-bela.ru). Однако, не желательно смотреть его впечатлительным людям и беременным.
Мы говорим «дети-бабочки» именно потому, что самые сложные для них первые три года жизни. О болезни все еще мало знают детские врачи и акушеры-гинекологи в России и странах СНГ. Если в роддомах с первых минут жизни такие малыши получают неправильный и недостаточно нежный уход, то у них резко падает шанс на выживание. Но если даже ставят верный диагноз, то запугивают родителей до такой степени, что они бросают новорожденного на произвол судьбы.
Те, кто смиряются и соглашаются на борьбу за жизнь, вынуждены ухаживать за детскими ранами самостоятельно, часто без квалифицированной помощи и достаточно дорогих средств. И это в противовес тому, что в европейских странах дерматологами накоплена значительная база сведений об эпидермолизе, достоверных фактов успешного ухода. Главное достижение медиков на данный момент – они могут распознавать разные степени тяжести этого заболевания, классифицируя его по местоположению пузырей. И в зависимости от этого назначают адекватное лечение и специальный уход.
В первое время родителям ребенка-бабочки приходится очень сложно, потому что с малышом нужно постоянно контактировать, а любое прикосновение болезненно и превращает кожу в открытую рану, увеличивая опасность кровопотери и инфицирования. Только к трем-четырем годам детки более-менее начинают понимать уязвимость своей кожи, и сами помогают оберегать ее от новых ран.
Способы помощи больным.
Статистику больных буллёзным эпидермолизом практически не возможно отследить. В мировых масштабах специалисты говорят о такой частоте: 1 случай заболевания эпидермолизом на 50 тысяч новорожденных.
Специалисты и волонтеры Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» призывают всех людей помочь отыскать больных буллёзным эпидермолизом. Не потому, что это заболевание представляет угрозу для общества. Нет! Буллёзный эпидермолиз не заразный! Они просят распространить информацию о фонде и о врачах, которые готовы оказать помощь. О том, что здесь детей-бабочек ждут и примут, чтобы поддержать и справиться с болезнью.
В настоящее время никто из самых опытных дерматологов не может дать гарантию стопроцентного исцеления от буллёзного эпидермолиза. Зато для ухода за детьми с этим недугом существуют специальные перевязочные средства и мази. Об этом должны знать семьи, которые воспитывают детей-бабочек. А мы, простые люди, не должны быть равнодушными к проблеме таких семей! Информационная поддержка нужна не меньше, чем помощь добрыми делами и деньгами.
Наша помощь может начаться с того, что мы просто прочитаем о детях-бабочках. На одно короткое мгновение представим себе, что чувствует маленький ребенок, который живет в постоянном страхе, опасаясь потерять в очередной раз кусочек кожи, когда просто берется за карандаш, чтобы нарисовать солнышко и цветы. Представим себе эту невыдуманную боль. Она – на всю жизнь. Это его жизнь и другой жизни он не знает. Но продолжает жить с надеждой и верой. Не позволяет себе сдаваться и борется с болью каждый день. Потому что он сильнее, чем все думают.
04.06.2013
